希少難病患者支援事務局 SORD（ソルド）

左欄ニュースでもお知らせしていますが、来る3月1日（土）に希少難病患者支援事務局SORD（ソルド）主催のチャリティーイベントが行われます。「しののめ寺町」もじゃこ山椒の販売で参加させていただきます。

ある会でSORD事務局長の香取久之氏のお話を伺う機会に恵まれました。見るからに聡明で健康そうな好青年…と思いきや、ご自身も難病を患われているとのこと。診断がつくまでに、なんと17年かかられたそうです。

病気は誰しも嫌なものですが、医師や家族、まわりの支えがあれば、乗り越えていく力も湧くでしょう。ところが症例が少ない場合、治療はおろか理解さえ得られない…、そうした病気が7000種類あるとのこと。イベントのタイトルの由来です。

香取氏は話されます。希少難病というマイノリティ（少数派）であっても、まずは声を上げ、知ってもらうことが大切。そして繋がり合い、社会的に孤立してしまっている仲間を救いたいと。

お話を聞きながら、地下深くからたくさんの声が聞こえてくる気がしました。溜めに溜めた大きなエネルギーがうごめき出すのを感じました。

地上に芽を出し、高く伸び、花咲かせるものには自ずと目が行き、誰もの知るところとなります。目立たない、あるいは見えもしない、知られてもいないことは、存在すらしないかの如くあしらわれがちです。

誰もが知っている気になっていることなどは、実はひと握りなのかもしれません。知られないまま放置されていることが、実は世の中の大多数を占めているのでは。香取氏はそうしたメッセンジャーのおひとりに思えます。

以前のブログいいね！で書きましたが、私は自分は変わっているんじゃないかと思うことがよくあります。世の中で当たり前とされている前提がそもそも受け入れ難かったり、当たり前に流れていくことに違和感を覚えたり。自分はきっと少数派で、多数派の人から理解を得るのは難しいだろうと、話す前に諦めてしまいがちでした。

そんな自分が恥ずかしくなりました。

今回、一人でも多くの方に知っていただくきっかけの一助になればとイベントへの出店を決めました。当日、私が持てるだけのじゃこ山椒を抱えて会場に向かいます。

チャリティーと構えたものでなく、とにかく楽しめるものをと企画されています。お時間のある方は是非ご来場くださり、「しののめ寺町」のブースも覗いてやってください。ご来場が無理な方は「こんなんあるよ」と誰かに話してくださるだけでも大きな助けになります。

なにぶん家族だけでやっておりますので、店の方が手薄になりご迷惑をお掛けすることもあろうかと思います。何卒何卒ご理解のほど、よろしくお願いします。